Pacientské organizace

UNIE ROSKA

Unie Roska - již 20 let pomáháme pacientům s roztroušenou sklerózou žít kvalitní, důstojný a plnohodnotný život. Jsme občanské sdružení s celorepublikovou působností, sdružujeme v 38 regionálních organizacích více než 3.300 členů. Jsme registrovaným poskytovatelem sociálních služeb v oblasti sociálního poradenství a sociální rehabilitace. Zajišťujeme kompletní informační servis a poskytujeme sociální, pracovně-právní a psychologické poradenství ve složitých situacích, které nemocné s RS a jejich blízké potkávají. Hájíme zákonná práva pacientů.
Připravujeme odborné přednášky a semináře nejenom o problematice života s RS. Aktivně spolupracujeme s lékaři a dalšími odborníky v oblasti zdravé výživy a fyzioterapie. Mezi naše další důležité aktivity patří domácí i zahraniční ozdravné akce a rekondiční rehabilitační pobyty, organizace cvičení, plavání a hipoterapie. Provozujeme vlastní vzdělávací pracoviště a 7 MS center Roska, která slouží jako informační, poradenská a kontaktní místa, cvičební prostory a místa pro jazykové a další kurzy.
4× ročně vydáváme populárně naučný časopis Roska určený pro lidi s RS a ty, kteří se jim věnují. V edici Roska vydáváme řadu knižních publikací, vzdělávacích brožur, instruktážních a naučných CD a DVD.
Každoročně pořádáme nejrůznější akce ke Světovému dni roztroušené sklerózy (poslední středa v květnu) a ke Dni roztroušené sklerózy v České republice (25. 6.), z nichž nejvýznamnější je národní konference „Místo pro kvalitní život s RS“. Pořádáme konference, benefiční a humanitární akce. Podporujeme uměleckou činnost nemocných RS pořádáním výstav jejich děl. Podílíme se na mezinárodní spolupráci, jsme členem mezinárodní federace MSIF a stejně tak i členem evropské platformy EMSP.
Unie Roska nesdružuje pouze nemocné s RS a jejich blízké. Je otevřená všem osobám, jejichž společným zájmem je pomáhat nemocným s RS. O našich aktivitách se můžete informovat na pravidelně aktualizovaném internetovém portálu www.roska.eu


LOKÁLNÍ ORGANIZACE ROSKA

www.roska.eu

www.aktivnizivot.cz/rs-v-regionech


SMS – SDRUŽENÍ MLADÝCH SKLEROTIKŮ

www.mladisklerotici.cz 

 
 

Informace o eReS týmu ČR

eReS tým ČR je organizace na podporu pacientů s roztroušenou sklerózou (RS).
Jedním z jeho zakladatelů je Nadace Jakuba Voráčka a veřejnosti byl představen v květnu 2016.
Členem spolku jsou pacienti s RS, jejich blízcí, přátelé, odborná veřejnost a všichni, které téma RS zajímá. K dnešnímu dni má eReS tým ČR již více než 1 200 členů. V květnu 2017 byl spuštěn web www.erestymcr.cz, který kromě komplexních informací o RS nabízí prostor pro diskuzní fóra, odborné poradny a Pomocnou ruku – inzertní rubriku, kde může každý bezplatně nabídnout jakoukoliv pomoc pacientům s RS a kde také sami pacienti můžou o pomoc požádat. Na webu je veřejnosti k dispozici ke stažení čtvrtletník eReS Newsletter.
Na jaře 2017 byl také odstartován dlouhodobý projekt eReS Café – neformální setkávání členů s odborníky u kávy v regionech ČR.
 

CÍLE ERES TÝMU ČR:

  • Zlepšit kvalitu života pacientů s RS v České republice.
  • Reprezentovat pacienty s diagnózou RS, jejich rodiny, přátele a sympatizanty. 
  • Dosáhnout dostupnosti léčby pro všechny pacienty s RS.
  • Dosáhnout dostupnosti komplexní rehabilitace pro všechny pacienty s RS.
  • Podpořit efektivně výzkum RS.
  • Řešit problém zaměstnavatelnosti pacientů s RS.
  • Zajistit ucelený a komplexní program pro nově diagnostikované pacienty s RS.
  • Provádět soustavný lobbing v Parlamentu ČR s cílem zlepšit podmínky pacientů s RS.
  • Realizovat informační a mediální kampaně pro veřejnost i pacienty – co je RS, škodlivost kouření pro pacienty, potřeba zdravého životního stylu, cvičení a psychohygieny.
  • Získávat prostřednictvím fundraisingu finanční prostředky na zajištění potřeb pacientů.
ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA/MULTIPLE SCLEROSIS Vytvořila a spravuje DMD agency, s.r.o.